Brumado: Bebê que nasceu com ossos de cristal é transferido para Salvador
Foto: WhatsApp/Achei Sudoeste/Arquivo Familiar
Após grande repercussão local e estadual da matéria publicado no site Achei Sudoeste, o bebê Igor Carvalho Neves, que nasceu no dia 13 de fevereiro, no Hospital Professor Magalhães Neto, em Brumado, portador da rara doença osteogenesis, conhecida popularmente como ossos de vidro ou ossos de cristal, foi transferido na noite da última terça-feira (24) para Salvador.
Ele estava internado no Hospital Esaú Mattos, em Vitória da Conquista, onde aguardava uma vaga em um hospital especializado. Os pais de Igor, Agenor de Carvalho Neves e Ioná de Carvalho Neves, residentes na comunidade Lagoa do São João, região do distrito de Ubiraçaba, também foram à capital do estado para acompanhar o filho.
A corrente de solidariedade continua para ajudar no tratamento da criança, seja em dinheiro ou em itens como alimentos e roupas para o recém-nascido. As doações em dinheiro podem ser feitas na conta da família, na Caixa Econômica Federal: Agência – 0947, Conta Poupança – 00003381-3, OP – 13.
Doença de Lobstein, também conhecida pelas expressões ” ossos de vidro ou ossos de cristal”. Comemora o dia Internacional da doença em 06 de Maio.
A doença pode afetar o feto que sofre fraturas ainda no útero materno. Sendo a principal característica a fragilidade dos ossos. É uma condição rara do tecido conjuntivo, de caráter genético e hereditário e afeta aproximadamente 20 mil pessoas. Porém, em geral os portadores morrem logo após o nascimento, a causa da doença é uma deficiência de colágeno tipo I, o principal constituinte dos ossos. Ainda não existe a cura para a doença de (OI) Osteogenese Imperfeita, o tratamento visa uma melhora da qualidade de vida com uma equipe multidisciplinar sendo que muitas vezes o portador requer atendimento clínico, cirúrgico e reabilitação.
Ainda sim, existem entidades que trás esclarecimentos aos portadores e familares que o caso da ABOI- Associação Brasileira de Osteogenese Imperfeita, entidade sem fins lucrativos que se propõe a incentivar a realização de pesquisas que possam trazer benefícios para a qualidade de vida dos mesmos. Tendo assim o objetivo de divulgar a doença e suas características e os possibilidades de tratamento.