Caculé: ONG pede apoio para manter suas atividades em ajudar portadores da epidermólise bolhosa

A ONG Jardim das Borboletas busca proporcionar melhor qualidade de vida aos pacientes portadores da epidermólise bolhosa, doença rara que atinge o tecido conjuntivo da pele – o paciente nasce sem condições de produzir o colágeno da pele, sofrendo com o aparecimento de bolhas semelhantes a queimaduras de até terceiro grau.

Faz parte do projeto uma equipe composta por médicos, enfermeiros, psicólogos e assistentes social. Em entrevista, a coordenadora da ONG, Aline Teixeira, disse que o projeto nasceu na cidade de Caculé, mas, hoje, atende crianças espalhadas por todo país. “Hoje, são 71 crianças atendidas pelo projeto Jardim das Borboletas em 16 estados brasileiros. A gente atua no país todo”, salientou.

Teixeira explicou que a doença é muito cruel e agressiva, pois mutila o paciente. “A doença não tem cura, o tratamento é meramente paliativo. Para alguns pacientes o tratamento chega a custar R$ 80 mil por mês. O curativo é importado – uma caixinha custa uma média de R$ 800”, citou.

A Bahia é um estado pioneiro no tratamento da epidermólise bolhosa, porém alguns outros, conforme informou, negam o mínimo aos pacientes que já sofrem tanto. Para manter as atividades da ONG, Teixeira pediu o auxílio da comunidade, haja vista que o projeto não conta com nenhum apoio governamental.

“Quem faz hoje o projeto acontecer são pessoas físicas. As doações vêm, exclusivamente, do site e das redes sociais”, declarou. Para ajudar, basta acessar o site www.jardimdasborboletas.org, o Instagram @jardimdasborboletas_ ou o (77) 98815-2565 (zap).