Condeúba: Adailton Vieira, pai dos filhos com doença rara lutam por tratamento de R$ 6 milhões

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Ryan Guilherme, 5 anos e seu irmão Renan Gabriel, 7 anos, tem atrofia muscular espinhal, doença rara que paralisa músculos. Nova droga liberada nos EUA pode conter avanço da doença degenerativa, o remédio não tem aprovação da Anvisa, mas pode ser importado para o Brasil.

Assim como o caso do bebê Joaquim que sofre doença degenerativa que comoveu o país,  em Condeúba / BA os pais Adailton Vieira e Rosani Sampaio tem dois filhos com a mesma doença. Ryan Guilherme e Renan Gabriel foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal , patologia que afeta a musculatura do corpo. Nos EUA, no mês de dezembro de 2016 foi aprovado pela FDA, agência que regula alimentos e drogas naquele país uma medicação para esse problema que custa 3 milhões.

Hoje foi lançada uma página na internet Ame Renan e Ryan que mobiliza doações voluntárias de amigos e desconhecidos. Mas, a cada minuto, as chances diminuem, porque segundo o pai, quanto antes o filho receber a medicação, mais condições ele terá de se reabilitar.

Devido à necessidade do equipamento para respirar, Ryan e Renan precisa de cuidados 24 horas por dia, além do pai e da mãe que dedicam toda atenção e carinho aos filhos. Embora a capacidade muscular esteja fragilizada, a atividade cognitiva da criança se mantém intacta.

Para ajudar Ryan Guilherme e Renan Gabriel é só acessar a página: Ame Renan e Ryan

Também pode fazer depósito no banco Bradesco: Agência: 3580 Conta 12018-9 ou Banco do Brasil: Agência 1048-0 Conta: 28.058-5, as duas contas tá em nome de Ryan Guilherme Sampaio Ramos.

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Cleyton Silveira

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