Bebê reage bem após conseguir remédio de R$ 3 milhões na Justiça

maya-fernandes-degliominFoto: Arquivo Pessoal

A menina Maya Fernandes Degliomini, de apenas nove meses, que foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença degenerativa e de origem genética, tomou a primeira dose do medimento Spinraza nesta semana. A família, de Guarujá, no litoral de São Paulo, conseguiu obter o medicamento após entrar na Justiça. As doses vieram dos Estados Unidos e podem ajudá-la a sobreviver.

De acordo com o G1, Maya foi diagnosticada com a doença quando tinha seis meses. Os pais chegaram a gastar cerca de R$ 15 mil para descobrir qual o problema de saúde da menina. A família decidiu sair de Juquehy e ir morar em Guarujá, onde há mais estrutura médica. A doença não tem cura, porém, o medicamento Spinraza já era utilizado no tratamento de crianças com AME.

A doença se desenvolve devido à falta ou defeito do gene SMN-1 no organismo. A família da menina iniciou uma campanha denominada AME Maya, em agosto deste ano, para arrecadar R$ 3 milhões para comprar e importar o medicamento. O valor representa as doses da medicação (US$ 125 mil cada) e o custo da importação.

No fim de agosto, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) concedeu o registro ao medicamento Spinraza, mas ainda não foi definido se será mais barato quando for vendido no país, ou se entrará para a lista do Sistema Único de Saúde (SUS). A família também entrou com um recurso na Justiça solicitando o fornecimento do medicamento pelo plano de saúde.

Maya foi internada no hospital Sírio Libanês, em São Paulo, no último domingo (22), para fazer os exames preparatórios para a aplicação da primeira dose. O procedimento foi realizado na segunda-feira (23). Segundo o pai de Maya, Luiz Carlos Begliomini Junior, a menina reagiu bem ao Spinraza.

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