Arquivos diários: 28 de outubro de 2017

28 de Outubro dia do Funcionário Público

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Por Oclides da Silveira

Aproveitamos da oportunidade para parabenizar todos os funcionários públicos em geral, pois, são eles os responsáveis para gerir as Cidade, os Estados e a Nação, sem os quais, nada andaria, como andam. Os funcionários públicos de carreira suportam todo tipo de administração, que seja ela boa, regular ou ruim, eles estão sempre na dianteira dos trabalhos em quaisquer circunstâncias. Por isso amigos, sigamos de cabeças erguidas visualizando o dia de amanhã para melhor atender o povo nossos verdadeiros patrões os quais merecem nosso melhor atendimento. Avante avante!!!

Bebê reage bem após conseguir remédio de R$ 3 milhões na Justiça

maya-fernandes-degliominFoto: Arquivo Pessoal

A menina Maya Fernandes Degliomini, de apenas nove meses, que foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença degenerativa e de origem genética, tomou a primeira dose do medimento Spinraza nesta semana. A família, de Guarujá, no litoral de São Paulo, conseguiu obter o medicamento após entrar na Justiça. As doses vieram dos Estados Unidos e podem ajudá-la a sobreviver.

De acordo com o G1, Maya foi diagnosticada com a doença quando tinha seis meses. Os pais chegaram a gastar cerca de R$ 15 mil para descobrir qual o problema de saúde da menina. A família decidiu sair de Juquehy e ir morar em Guarujá, onde há mais estrutura médica. A doença não tem cura, porém, o medicamento Spinraza já era utilizado no tratamento de crianças com AME.

A doença se desenvolve devido à falta ou defeito do gene SMN-1 no organismo. A família da menina iniciou uma campanha denominada AME Maya, em agosto deste ano, para arrecadar R$ 3 milhões para comprar e importar o medicamento. O valor representa as doses da medicação (US$ 125 mil cada) e o custo da importação.

No fim de agosto, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) concedeu o registro ao medicamento Spinraza, mas ainda não foi definido se será mais barato quando for vendido no país, ou se entrará para a lista do Sistema Único de Saúde (SUS). A família também entrou com um recurso na Justiça solicitando o fornecimento do medicamento pelo plano de saúde.

Maya foi internada no hospital Sírio Libanês, em São Paulo, no último domingo (22), para fazer os exames preparatórios para a aplicação da primeira dose. O procedimento foi realizado na segunda-feira (23). Segundo o pai de Maya, Luiz Carlos Begliomini Junior, a menina reagiu bem ao Spinraza.